Bir Ülkenin Vicdanında Açılan Derin Yara: SMA Hastası Bebekler, Umutsuz Kampanyalar ve Sessiz Kaybedişler

Türkiye’de SMA Tip 1 hastası bebekler nefes alabilmek için milyonlar ararken, devlet seyirci kalıyor. Bodrum’da yaşanan Kaan Ali Danaş gerçeği, sadece bir çocuğun değil, bir milletin vicdanının suskunluğunu ifşa ediyor.

Spinal Müsküler Atrofi, yani SMA hastalığı…

Genetik bir kas hastalığı. En ağır formu olan Tip 1, genellikle bebeklik döneminde teşhis ediliyor. Hareket edemeyen, başını kaldıramayan, yutkunamayan ve zamanla solunum kasları zayıfladığı için nefes alamayan bebekler…

Ve tüm bu belirtilerin ortasında çaresizlikle çırpınan anne-babalar…

Türkiye’de her yıl yaklaşık 150 bebek SMA ile doğuyor. Şu an ülke genelinde yaklaşık 3.000 SMA hastası çocuk bulunuyor. Bu çocukların bir kısmı, devletin geri ödeme kapsamına aldığı Spinraza adlı ilaca erişebiliyor. Ancak bu ilaç ömür boyu enjeksiyonla uygulanıyor ve kesin çözüm değil.

Gerçek umut ise 2019’da ABD’de onaylanan ve bir defalık uygulamayla gen düzeyinde kalıcı çözüm sunan Zolgensma adlı tedavide. Ama fiyatı yaklaşık 2,1 milyon dolar. Bugünkü döviz kuruyla 70 milyon TL’ye yakın. İşte kırılma noktası burada başlıyor.

Türkiye Cumhuriyeti, bu ilacı henüz Sosyal Güvenlik Kurumu kapsamına almadı. Bu nedenle aileler, çocuklarını yaşatabilmek için valilik onaylı yardım kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor. Sosyal medyada sayısız kampanya sayfası, bağış linki, umut dolu videolar… Ve maalesef kampanya hedeflerine ulaşamadan kaybedilen küçücük canlar…

Bunlardan biri de Bodrum’da yaşayan Kaan Ali Danaş’tı. 11 aylıktı. Tedavi için gereken paranın sadece yüzde 28’i toplanabilmişti. Kaan bebek hayata tutunamadı.

Türkiye’nin en varlıklı ilçelerinden biri olan Bodrum’da, bu kadar milyonerin yaşadığı bir coğrafyada, bir bebek gerekli ilaca ulaşamadığı için yaşamını kaybetti.

Volkan İlgüz